Potilaan näkökulmasta

Viime viikolla olin siis puhumassa Annual Finnish Symposium on Brain Tumors -konferenssissa joka pidettiin Vanajanlinnassa.

Olin tästä kutsusta todella otettu. Pääsin tapaamaan niitä ihmisiä joiden intohimo on löytää parannuskeinot aivokasvaimiin ja ennenkaikkea Glioblastoomaan joka on näistä se pahin versio. Juuri se mikä minulla siis on. Mikä eniten jäi mieleven oli näiden tutkijoiden ja lääkäreiden todellinen "passion" (intohimo) ja motivaatio löytää "cure for cancer".

Puheenvuorojen aiheet olivat mm.: Molecular diagnostics and clinical trials in pediatric neuro-oncology, The microenvironment of gliomas: Function and Target, Identification of kinases responsible for synthetic lethality in combination with PP2A activators in glioblastoma multiforme, Challenges in treatment of brain metastases, Has neurosurgery improved the outcome of brain tumor patientse during the latest 30 years, Unravelling the immune components landscape in diffuse gliomas by using immunophenotyping approach, Lysosomal membrane - achilles heel of glioma cells, GPR17 is a novel target for personlized medicine of glioblastoma.

Ja näiden puheenvuorojen jälkeen minä! :)

Oma puheenvuoroni oli: Patient´s story with Glioblastoma. Kävin puheenvuorossani läpi niitä lääketieteenhoitoja joita menin läpi vuonna 2012  (leikkaus x 2, sädehoidot, sytostaatit), ja kiitollisuutta jota tunnen minua hoitavia ihmisiä kohtaan: neurokirurgit, onkologit, lääkärit, hoitajat. Tampereen yliopistollinen sairaala (Tays) on hoitanut minua alusta asti todella hyvin, ja siitä minulla on vain hyvää sanottavaa. Lääketieteen hoitojen lisäksi puhuin potilaan omasta vastuusta. Kuinka tärkeää on ottaa myös itse vastuuta. Repäistä itsensä irti uhrin asemasta ja ottaa itse vastuuta myös. Mitä potilaana voin itse tehdä oman paranemiseni eteen.

HEALING CIRCLE

Uusi elämäni alkoi 24.9.2012 kello 14 kun heräsin teho-osastolta toisen leikkauksen jälkeen. Kirurgini oli aamuyöllä (kun olin jo esilääkittynä) kertonut minulle mahdollisista riskeistä. Nyt kun pääni leikataan toiseen kertaan samasta paikasta, on riski halvaantua (+monta muuta riskiä). Muistan kuinka sanoin kirurgille: "Aivan sama, kaiva kunnolla". Halvaantuminenkin tuntui siinä kohdassa pieneltä - jos vaan saisin elää!

Jaottelen elämäni kahteen osaan. Elämä ennen, ja elämä jälkeen. Ja tämä Uusi elämäni alkoi siitä hetkestä kun heräsin kakkosleikkausen jälkeen teholla kello 14. Kokeilen liikuttaa sormia - ne liikkuu. Kokeilen liikuttaa jalkoja - kyllä, pystyn. Mietin että tiedänkä mikä minun nimi on? - kyllä. Presidentti? - kyllä (niitä kysymyksiä mitä ambulassissa kysytään esim epilepsia kohtauksen jälkeen).

Tiesin aina että kasvain ei vain ole "kappas vaan" tullut mulle vaan että sillä on ollut joku suurempi tarkoitus. Se on tullut opettamaan minulle tärkeitä asioita elämästä.

Päässäni kehitin ajatuksen Firmasta. En oikeasta firmasta (sellainenhan minulla oli jo) vaan kuvitteellisesta firmasta jonka sisään otan eri osioita (osakkuuksia) jotka auttavat minua paremaan. Tätä kuvailen myös termillä Healing circle.

Tähän paranemisen ympyrään kuuluu eri osa-alueita:

1) Fokus parenemiseen (ei sairauteen): Nyt oli aika laittaa kaikki se oma voima ja fokus kohti paranemista. En keskittynyt diagnoosiin, en elinikäennusteeseen, en mihinkään negatiiviseen. Ainostaan paranemiseen. "Eteenpäin, sano mummo lumessa"

2) Heimo: Oikeat ihmiset ympärille. Ihmiset, jotka haluavat minulle pelkkää hyvää, uskovat paranemiseen ja jaksavat tukea ja tsempata. Ja voi hyvää päivää kuinka paljon sitä apua, hyvää, rupesi tulemaan - joka paikasta. Ihmiset todella halusivat auttaa. Minulla on niin monta syytä elää. Ykkösenä tietenkin omat lapset ja perhe.

3) Kehon voima: Oivalsin hyvin tärkeän asian: minun keho HALUAA PARANTUA. Se tekee kaikkensa koko ajan päästäkseen tasapainoon, homeostaasiin. Keho on minun puolella. Se haluaa minulle pelkkää hyvää. Sen takia yhteistyö on äärimmäisen tärkeää. En halunnut taistella kehoani vastaan. Silloinhan ajattelisin, että minussa on jotain pahaa (evil, bad), jota vastaan minun pitäisi taistella. Silloinhan taistelisin itseäni vastaan. Ei. Halusin tehdä kaiken päinvastoin. Jos antaisinkin keholleni kaikkea hyvää. Kävin erilaisissa täydentävissä hoidoissa: vyöhyketerapiassa, akupunktiossa, keho-mieli-hoidoissa, kraniosakraali-terapiassa, opiskelin ayurvedaa, kiinalaista lääketiedettä. Opiskelin paranemista. On todella tärkeää hoitaa sielua. Eheytyä. Vain niin keho voi parantua. Paranemisprosessi voi alkaa. Keho myös ottaa paremmin vastaan lääketieteen hoidot. Stressi on pahin sairastuttaja. Itselleni tärkeimmäksi asiaksi tuli jooga. Opiskelin joogaopettajaksi ja "hurahdin" joogaan ja sen kokonaisvaltaiseen ajatukseen. Aloin myös ymmärtää miten eteeristet öljyt tukevat kehon tasapainoa. Nyt en voisi elää päivääkään ilman öljyjä.

4) Ruokavalio: On todellakin väliä mitä syömme. Olemme sitä mitä syömme. Koen äärimmäisen tärkeäksi syödä ravinnerikasta ruokaa. Mahdollisimman puhdasta (ei prosessoitua), paljon luonnonyrttejä, hyviä rasvoja, paljon marjoja. Plant based food. Monipuolista kasvisruokaa vuodenaikojen mukaan. Lämmintä ja ravitsevaa. Lisäsin ruokavalioon vihersmoothiet ja tuorepuristetut mehut sekä aamuiset noitajuomat :) Tässä yksi noitajuoma resepti:

• Neurolipidijääpala (Biomed)

• Green plus jääpaloja 2 kpl (Biomed) (sis. chorellaa, spiruliinaa, vihreää teetä)

• Kurkumaa + ripaus mustapippuria

• Nokkosta (kuivattua)

5) Luonnon voima: Luonto parantaa. Me vain olemme menettäneet yhteyttä luontoon. Puut, ilma, metsä, eläimet ja kasvit. Yhteys luontoon.Luonnossa on ne lääkkeet mitä eheytyminen tarvitsee. Kiinnoistuin fytoterapiasta eli kasvilääkinnästä. Sain apua Suomen parhaalta (ja varmaan koko maailman parhaalta) Virpi Raipala Cormierilta. Millä yrteillä voin tukea kehon immuunipuolustusjärjestelmää toimivaan paremmin. Aloin ymmärtää sen voiman mitä luonto tarjoaa. Aloin käyttämään luonnonyrttejä: nokkosta, voikukkaa, siankärsämöä. Mehustin ja tein vihersmoothieta. Virpin loistavia elämänohjeita paranemiseen löytyy myös kirjastani: Uskalla parantua.

6) Mielen voima: Uskon että suurinkaan professori ei vielä tiedä miten suuri voima mielellä on paranemiseen. Mieli on kaikkein tärkein! On niin tärkeä suunnata ajatukset sitä hyvää kohti. Kohti paranemista, eheytymistä. Unohtaa ennusteet. Kukaan ei voi tietää.

7) Toivon merkitys paranemiselle: Jos toivon menettää, menettää kaiken. Ei pidä elää elämäänsä "graduksen mukaan". Kirjassakin kirjoitan, että "Ei se kasvain tiedä miten paha sen pitäisi olla jos hoidan sitä hyvin". Ja niinkuin entinen presidenttimme Mauno Koivisto sanoi: "Jos emme varmuudella tiedä kuinka tulee käymään, olettakaamme että kaikki käy hyvin".

Tapasin pari vuotta sitten Harvardin yliopiston professorin Dominique Syrelin, joka on tutkinut toivon merkitystä. Esim se, miten lääkäri ilmoittaa potilaalle diagnoosista, vaikuttaa potilaan selviytymiseen. Antaako lääkäri toivoa, vai viekö lääkäri kaiken toivon pois. Sen takia koen, että olisi tärkeää olla antamatta elinikäennusteita (jos potilas ei sitä erikseen pyydä), koska se ei vie minnekään. Voisi esimerkiksi sanoa: "Tilanteesi on todella vakava, mutta me teemme täällä kaikkemme sinun eteen". Se ei ole lupaus paranemisesta, mutta se antaa toivoa.

Palasin juuri kuukauden jooga-opiskeluista Intiasta. Maasta, jossa täydentävät hoidot, terveellinen ruokavalio, luonnonyrtit, meditaatio ja jooga kuuluvat olennaisesti terveyden ( ja sairauden) hoitoon. Sieltä puuttuu vastakkainasettelu ja asioiden näkeminen black or white. Jokainen ihminen on yksilö ja sairaudet ovat kehon epätasapainotila.  Kuinka tärkeää on että puhutaan täydentävistä hoidoista lääketieteen tukena.

Minulle paraneminen on yhdistelmä lääketieteen hoitoja, ayurvedaa, täydentäviä hoitoja, luonnon yrttejä, joogaa ja mielen voimaa. Kaikki nämä kulkee sulassa sovussa - toinen toistaan tukien.

Diagnoosista on melkein 7 vuotta (mihin tämä aika menee?!:)). Edelleen teen kokoajan asioita oman paranemiseni eteen vaikka "terveen paperit" sainkin kun 5 vuotta "puhtaalla päällä" tuli täyteen.

Olen valinnut pelon sijaan luottamuksen. Luotan kehoni voimaan. Luotan siihen että keho pystyy paranemaan. Luotan tasapainoon. Kaikessa. Elämässä. Liikunnassa. Ruuassa. Juomassa. Kaikkessa mitä teen. Ei mitään liikaa - mutta ei mitään liian vähän. Kultainen keskitie. En stressaa ruuasta, vaan nautin siitä. En syyllistä itseäni vaan ajattelen: "I´m so worth it!". Annan itselleni luvalla hyviä asiota. Nautin elämästä. Tapaan ystäviä ja nauran paljon. Juon lasin punaviiniä kun siltä tuntuu. En koe tarvetta haalia mitään lisää, vaan päinvastoin yritän koko ajan yksinkertaistaa elämää. Päästää irti kaikesta turhasta ja keskittyä oleelliseen. Tärkeisiin asioihin ja tärkeisiin ihmisiin.

Tämän kaiken siis yritin tiivistää omaan puheevuorooni. On äärimmäisen tärkeää ymmärtää immuunipuolustuksen merkitys. On tärkeää ottaa vastaan lääketieteen hoidot ja täydentää niitä niillä keinoilla mitkä tuntuvat itselle oikealle. Ei joko-tai vaan sekä-että. On monta tietä Roomaan, sanotaan. Ei ole yhtä ja oikeaa. On äärimmäisen tärkeää kuunnella omaa intuitiotaan. Luottaa siihen. Se kyllä kertoo mitä juuri sinun pareminen tarvitsee.

Haluan olla kuin tämä ihana intialainen vauva, joka nautiskelee päiväunia keskellä intialaista kaaosta.

Kirsi Rannon biisin sanoin: "Juuri nyt on kaikki hyvin" ♥